Hemofili A hastası olanlar ya da çocuğu olanlar deneyimlerinizi yazar mısınız?

Medicalx

Yeni Üye
2 Şub 2019
156
0
1
#1
Merhaba arkadaşlar, İzmirde yaşıyorum. Benim 7 aylık oğlum var. Sünnet için baktırdığımız Aptt süresi uzunluğu sonrasında faktör seviyesine bakıldı ve faktör 8 seviyesi 12 çıktı. Hafif hemofili tanısı konuldu. Ailemizde daha önce hemofili hastası olan kimse yok, bu yüzden hafif hemofili a hastası çoçuk büyütenlerden neler yaşadıklarını nelere dikkat edilmesi gerektiğini, hangi doktor tarafından kontrol edildiklerini hangi ilacı ne sıklıklarla aldıklarını faktör seviyelerini vs akıllarına ne gelirse yaşadıkları anılar bile olabilir yazarlarsa sevinirim.
Durumu öğrendikten sonra hastalık hakkında her türlü haber bilimsel makale ne bulduysam okudum.
Birde gençler var okul çağında olanlar kimi lise kimi üniversite okuyor, onlarında yazacakları çok önemli. Kendilerini nasıl korudular nelere dikkat ettiler vs gibi.
Hafif hemofili hastalarına proflaksi tedavisi uygulanmıyor, bu da beni korkutuyor açıkçası küçüçük bebek eklemi ağrısa bi sıkıntısı olsa nasıl anlarız?
Kullandıkları faktörler profilaktik mi yoksa rekombinant mı?
Hemlibra deri altı faktör uygulaması kullanan var mı?
Ege üniversitesinde Kaan Kavaklının hastası olan var mı?
Rakyoaktif sinovektomi yapılan kimse var mı?